上海新华儿童眼科_上海新华儿童眼科医院

1.视网膜色素变性能治好吗？哪能治？大概需要多少钱？

2.上海市公惠医院的医院概况

3.生物医药/三大城市群

眼科专科医院院长

从事眼科医、教、研工作近30年，擅长白内障、青光眼、角膜病诊治，尤其在屈光性白内障手术及有晶体眼人工晶体植入治疗高度近视方面积累了丰富的经验，迄今已完成白内障超声乳化手术2万余例。近5年获得包括国家自然科学基金、国家"3"项目子课题在内的科研课题8项。发表学术论文70余篇，参编专著6部。培养硕士研究生20余名，培养博士研究生10余名。获军队医疗成果奖4项，重庆市科技进步二等奖1项教学成果奖1项。被评为第三军医大学"十佳中青年教师"。1998年赴西藏为包括大活佛在内的120多位藏族同胞成功施行白内障手术，被评为国家医疗队模范队员。

副县长

叶剑( 1963.11-)男，浙江三门人，年8月参加工作，1986年3月加入中国 *** ，在职大学学历。曾任三门县沿江农技站副站长，三门县农业局干部，三门县外贸局办公室主任，三门县浬浦镇党委副书记，三门县浬浦镇党委书记，三门县沿赤乡党委书记，三门县乡镇企业局党组书记、副局长(主持工作)，三门县委办公室副主任兼县新农村建设办公室主任，三门县海游镇党委书记，三门县委常委、宣传部长，三门县委常委、副县长。

创意者

北京正在国际公司总经理

作品入选中国2005、2006、2007、2008广告年鉴;

2002年十大广告语;

标志设计获得东京字型设计指导俱乐部年奖2008;

国内拥有国际及本土一流策划公司经历的策划高手;

国内拥有市场活动及广告传播丰富经历的传播实践者;

国内拥有国际化视野、本土化操作经验的身体力行者;

其策划的案例，即强调对销售的拉力，也强调建立品牌的长期形象，

策划创意为诸多著名企业创造奇迹!

中国传媒大学出版社出版叶剑著作《正在广告-中国品牌实效传播的非常观点》入新华书店畅销书之列。

策划的品牌项目包括: 摩托罗拉、卡夫、麦斯维尔、鲁花花生油、M-Zone动感地带、、嘉实多机油、孔府家酒、古井贡酒、海王集团、金六福品牌策划创意服务;康师傅绿茶、白沙香菸混合型、暖倍儿、汇源儿童果汁、爱伦斯特珠宝新品推广服务。

创意广告片包括: 奥运会会徽标志宣传片;古井贡酒02年至07年所有广告片;赛洋北极绒保暖内衣;海王银得菲(生日喷嚏篇)、海王金樽(命运篇);伊利四个圈;康师傅绿茶(尴尬篇)康师傅面(川剧篇)等等;鑫富药业广告片;春酒、凤凰相机、大海火腿肠、精力胶囊、剑南贡酒、野太阳酒、九酝妙品酒、MOTO专题广告片等超过百支广告片的创意监制。

导演了包括大海火腿肠广告片、古井系列等广告片。

创作词曲《逝情》《流浪》入选中国歌曲排行榜

曾任叶茂中行销策划公司策划总监、奥美行动行销创意指导、龙俊广告总经理等职务。

毕业于北京大学新闻学，词作曲者。

律师

叶剑，现任上海联业律师事务所执业律师，法学学士，拥有经济师职称，人力管理师资格。长期从事法律工作，资深人力管理专家、劳动法律专家。中国人力开发网大学生就业职业指导师，叶律师线上网首席律师。业务领域:劳动工伤、婚姻家庭、房地产、交通事故及刑事辩护。

安徽农大讲师

叶剑 ，男，硕士，讲师

19.9-2001.7:安徽大学物理系，套用物理专业学士，2003.9-2006.6，安徽大学物理与材料科学学院，理论物理专业硕士。主要从事理论物理 原子核结构理论研究。

主要教学经历与成果:

1、讲授过物理学I、物理学II、物理学III、物理学实验I、物理学实验II、物理学实验III。

2、《大学物理实验》(全国农林十一五)参编，中国农业出版社，2007.2

3、《物理学II》课件，教学项目，2010.12

主要研究领域:

理论物理、原子核结构理论

主要科研项目:

高自镟态的微观机制及其性质研究，校长青年基金

代表性论文论著:

1.Bohr-Mottelson公式对超形变带的比较研。安徽大学学报，2006

2.浅谈物理技术在农业新科技中的套用。安徽农学通报，2010

少将主任

叶剑 (1904-1982)广东梅州市梅县区人，黄埔军校潮州分校第三期(比照黄埔军校第五期)，后任广东第六清剿区指挥所少将主任。

视网膜色素变性能治好吗？哪能治？大概需要多少钱？

原来承承患上的是一种名为赖氨酸尿蛋白不耐受症的罕见病，因基因突变，摄入蛋白质后，会出现呕吐、腹泻、昏迷、无力等症状。找到病因，对症治疗后，承承的病情已经逐渐稳定，身体状况开始恢复。

小男孩惹上“怪病”，辗转求医不能确诊

5岁的承承从小是个身体 健康 、活泼开朗的孩子，但是自从添加辅食后，承承的妈妈发现他只爱吃主食和蔬菜，不愿意碰鱼、肉、蛋、奶等荤菜，但看他长得白白胖胖，爸爸妈妈也就顺从了他的心意。自从3周岁进了幼儿园，幼儿园老师尽力地帮助小承承改掉了挑食的坏习惯，但小承承似乎反而有些消瘦下来了。

但大家都没有过于担心，因为家里除了爱他的父母以外，还添了小弟弟，他很爱自己的弟弟，常陪他一起玩耍、一起拍照片和记录他们在一起的快乐时光。然而，谁也没想到一场突如其来的疾病打乱了一家人的幸福生活。

数月前，承承出现发热症状，同时伴有腹胀、呕吐，精神变差，并出现嗜睡症状，到当地儿童医院诊治后，医生考虑承承患上了肠梗阻，进行了手术治疗，但并没有缓解承承的症状。

术后小承承仍然有频繁呕吐、腹泻，并出现了顽固低钠血症，需长期补钠来维持电解质平衡。为了进一步查明原因治疗疾病，小承承一家人先后辗转福州、广州、北京等各大医院，胃肠镜检查和各项感染性指标的排查并没能给小承承的症状一个明确的病因诊断。

胖娃娃变成“纸片人”，所做检查数不胜数

多地辗转就医期间，小承承反反复复地高热、腹泻和低钠血症，原本的胖娃娃已然瘦成了营养不良的孩子，单薄的像“纸片人”，两根手臂布满了密密麻麻的针眼，多次住院所做的检查数不胜数，这些报告单和化验单早已和书本一样厚重，医生们能想到的各种检查化验，甚至PET-CT、血尿串联质谱、基因检测等都已经完善，可小承承的病因依然不明确。

5岁多的孩子正是享受快乐童年，肆意玩耍的时候，同样年纪的小承承却经历了太多磨难。可年幼而懂事的他很少抱怨抽血的痛苦，他知道家里人为他付出了很多，父母为了他放下了手中的所有工作，连年幼的弟弟也不得不交给其他家人去照顾。

承承的妈妈，原本非常乐观，但因为担忧承承的病也常皱起眉头，在夜里默默叹息哭泣。承承的父亲到处打听名医的同时，还要扛起一家人生活支出的压力。

小承承一家一度陷入绝望，他们不明白为何一个原本健 健康 康的孩子在短短几个月内突然就病重至此，甚至多处求医也没能关于病因的正确答案。

对照上百种罕见病，柳暗花明查到病因

鲜为人知的罕见病确诊过程曲折而艰难。

几近崩溃之下，日前，一家人怀着最后一丝期待来到了上海交通大学附属新华医院求诊。承承被收入儿消化科后，医生们便开始了积极的治疗，给足小承承营养支持，并积极维持电解质平衡，但承承仍存在顽固的腹泻症状。

入院后数天，小承承出现血尿、蛋白尿，这一全新的症状需要肾脏专科医师介入治疗，当他转入儿肾脏风湿免疫科时，承承已经反复腹泻、呕吐、间断发热、顽固低钠血症达6个多月了，孩子的皮下脂肪近乎消耗殆尽，虚弱得几乎不能下床活动。

难道是Senior Loken综合征？这是一种同时累及肾小管肾实质和视网膜的疾病，由于小承承同时存在肾脏病变和双侧瞳孔不等大，小承承的父母又重新燃起了确诊的希望。冒着巨大的风险，承承接收了肾穿刺活检，术后的病理回报考虑他存在IgA肾病，一种原发性肾小球疾病，是我国最常见的慢性肾炎类型，但显然这并不是小承承一切痛苦的根源。眼科传来的消息也否定了Senior Loken综合征的可能，一切又退回到了起点。

小承承的主治医生董瑜博士陷入了疑惑和思索。专家组卫敏江主任、郭桂梅主任和吴伟岚主任每天反反复复地了解病情，更新化验结果及病情进展，面对着一轮轮反复发作的高热、腹泻、低钠血症、肾脏病变、神经系统累及，考虑单个系统的疾病绝不能解释他复杂的病情，究竟是什么让小承承缠绵病榻呢？儿肾脏风湿免疫科的医师们在不断地思索、讨论、查找文献和互相印证中，终于找到了一点线索，

郭桂梅主任查找了上百种罕见疾病的临床表现，并与小承承的病情对析后，考虑小承承的病因可能是一种名为“赖氨酸尿蛋白不耐受症”的罕见基因病。通过分子生物学技术检测，证实他确实存在特定基因表达异常，专家给予了小承承与这种罕见病相对应的治疗方案，如补充赖氨酸、瓜氨酸等。让人惊喜的情况出现了，小承承的病情得到了明显的改善。

全球报道仅两百例，终身治疗病情可控

据专家介绍，赖氨酸尿蛋白不耐受症（LPI）是一种极其罕见的遗传代谢病，呈常染色体隐性遗传，由基因突变造成，截至目前全球有报道的相关病例仅约200例。患者在摄入含赖氨酸、鸟氨酸、精氨酸等氨基酸的蛋白质后，出现呕吐、腹泻、喂养困难、昏迷、发育停滞、无力等症状。

赖氨酸尿蛋白不耐受症属于终身疾病，目前尚不能治愈，需要长期持续性治疗，其主要是通过瓜氨酸替代治疗，或者使用糖皮质激素、活性维生素D，以及静注精氨酸等进行治疗，同时通过饮食调节缓解症状，一般无需手术治疗，但一般不会影响自然寿命。

明确病因后，小承承的康复之路就有了希望。在医务人员的积极治疗之下，小承承的病情已有所好转，身体状况也逐渐转好，病情得到控制，小承承和他的家人也渐渐回归正常生活。

（刘轶琳）

（东方网）

上海市公惠医院的医院概况

视网膜色素变性简称为RP，它是一种影响视网膜 、 引起视网膜功能退化的一种遗传性眼睛疾病。视网膜色素变性患者的感光细胞随着病情的发展会逐渐发生性质的改变，致使患者最终丧失视力功能。根据我国的调查资料，群体患病率约为1/3500。 遗传方式 视网膜色素变性是一种遗传性疾病。有三种遗传方式，即常染色体隐性遗传、常染色体显性遗传以及X性连锁隐性遗传。临床上以常染色体显性遗传与常染色体隐性遗传较为多见，X性连锁隐性型少见，但损害最为严重。临床上也有不少病例没有遗传证据。目前已查明有超过130个遗传基因的突变会引起视网膜退化病变的表征。 治疗方法 目前视网膜色素变性，并无实效的治疗方法。 在国外通常的治疗是佩戴遮光眼镜，用于延缓病情发展，从物理角度杜绝蓝光的有害光线伤害，让病人尽可能的获得视觉质量提升的同时，尽力延缓病情发展时间。 衡量好的遮光眼镜大致有三个原则： 1、是否有国家权威部门的检测报告，一些无良的眼镜厂商炒作概念，实际效果却差强人意。 2、蓝光的阻隔比例的高低。 3、是否实现360度防护，普通的眼镜阻隔蓝光比例在高，但是仍然有35%的光线从镜架两侧和上下进去眼镜，因此，好的遮光眼镜必须实现360度防护 目前国内的比较主流的遮光眼镜是睿特保遮光眼镜，已经进入国内北京同仁、上海新华、广州中山眼科等各大眼科医院临床佩戴销售，成为医疗专用遮光眼镜，比较值得信赖。 临床症状 （1）夜盲：为本病最早出现的症状，常于儿童或青少年时期发生，且多发生在眼底有改变之前。开始较轻，随年龄增长而逐渐加重。极少数患者早期亦可无夜盲主诉。 （2）暗适应：初期视网膜视锥细胞功能尚正常，视杆细胞功能下降，使视锥细胞曲线终未值升高，造成光色间差缩小。最后视杆细胞功能丧失，视锥细胞值亦升高，形成高位的单相曲线。 （3）视野：早期有环形暗点，位置与赤道部病变相符，其后环形暗点向中心和周边逐渐扩大而成管状视野。 （4）中心视力：早期正常或接近正常，随着病程的发展而逐渐减退，最终完全失明。 （5）电生理改变：a,ERG呈低波迟延型，其改变常远比自觉症状和眼底改变出现为早。b,EOGP/DT（光峰light peak/暗谷dark trough,或称Arden比，即Q值）明显降低或熄灭，即使在早期，当视野、暗适应甚至ERG等改变尚不甚明显时，即可查出。故EOG检查对本病诊断较ERG更为灵敏 （6）色觉改变：多数患者童年时色觉正常，以后逐渐出现异常，典型改变为蓝色盲，红绿色障碍较少。

生物医药/三大城市群

医院设有内科（消化、呼吸、心血管、神经内科、重症监护、肾内科等）、外科（普外、骨科、泌尿）、妇科、科、中医科（针灸、推拿、伤科）、五官科、眼科、皮肤科、口腔科等。医技科室有放射科（普放、胃肠、CT室）、特检科(B超、心电图、TCD等)、病理、检验科及内窥镜检查。

医院与交大医学院附属的医院合作，开设了“瑞金医院----公惠医院肾内科联合病房”，“新华医院眼科中心—公惠医院眼科分中心”，“九院骨科联合病房”和“九院口腔分部”。

地址：上海石门一路315弄6号

邮编：200041

交通：公交41、20、37、21、23、24、49、15、71、128、104、738、112、935、921、地铁二号线南京西路站

生物医药/三大城市群。

长三角城市群以上海和苏州为核心聚集区,南京、杭州泰州、连云港、无锡、台州等特色集群多点分布。表性产业园区:张江药谷、苏州生物医药产业园、苏州医疗器械科技产业园、南京生物医药谷、泰州中国医药城、连云港经开区、杭州医药

龙头企业；

药:恒瑞医药、上海医药、复星医药、翰森制药、信达生物、贝达药业、君实生物、和黄医药。械:联影医疗、鱼跃医疗、迪安诊断、启明医疗心脉医疗、微创医疗、东方生物、凯利泰。粤港澳大湾区以广深为引领，中山、珠海、东莞、佛山等城市加速布局。代表性产业园区:广州国际生物岛、广州科学城、广州中新知识城、深圳坪山生物医药创新产业园、珠海金湾生物医药产业园、中山国家健康基地。

龙头企业:

药:东阳光、白云山、丽珠集团、微芯生物康方生物、信立泰、众生药业、香雪制药、百

奥泰。械:迈瑞医疗、万孚生物、达安基因、星普医科理邦仪器、开立医疗、冠昊生物、乐心医疗华大、菲鹏生物、先健科技。环渤海城市群北京作为创新力量中心，与天津、石家庄、济南、烟台等城市形成创新能力较强的集群。

代表性产业园区:中关村生命科学园和高端医疗器械产业园、亦庄生物医药园、大兴生物医药基地、中国北方医药城、石家庄高新技术产业开发区、济南高新区生命科学城。

龙头企业:

药: 中国生物制药、百济神州、同仁堂、石药集团、以岭药业、齐鲁制药、天士力、神州细胞、荣昌生物。械: 九强生物、威高股份、新华医疗、九安医疗、乐普医疗、东软集团环渤海城市群。优势领域:中成药、原料药、仿制药、新型疫苗小分子创新药等药物研制全领域、体外诊断、低值医用耗材、数字化器械长三角城市群。

优势领域:生物创新药、原料药、仿制药、生物技术等药物研制全领域和微创、心血管、眼科口腔等高值医用耗材领域粤港澳大湾区。优势领域:如双抗药、细胞治疗等前沿研究领域进度较为领先，有化学仿制药基础，中药领域亦积累一定实力;医用诊查和监护、医用成像、康复器械等与电子信息和装备制造相关的医疗器械领域领先。